"Luisfer" es un guerrero que busca su supervivencia en Barcelona

Cercano, diáfano y alegre, así nos ha recibido el pequeño "Luisfer" en el hostal Lami, de Esplugues de Llobregat, su hogar temporal junto con el hospital Sant Joan de Déu desde que ha arribado a Barcelona, España hace 40 días.

El destino lo ha puesto en manos del oncólogo Jaume Mora Graupera para seguir batallando contra el melanoma mandibular agresivo a consecuencia de la rara enfermedad que padece denominada Xerodermia Pigmentosa (XP)

El niño venezolano Luis Fernando Beltrán "Luisfer" oriundo de San Rafael El Moján, una región al norte del Estado Zulia en el pais caribeño, es un caso expectante para la ciencia médica europea y latinoamericana, pues es el primer menor de 12 años al que se realiza el tratamiento experimental con Ipilimumab (anti-CTLA4) para lograr disminuirle el melanoma y asegurar su supervivencia a largo plazo.

Nada fácil

La vida no ha sido fácil para el niño y su familia desde que le fue diagnosticado el extraño padecimiento genético que afecta la piel y el tejido que cubre los ojos, sensibles a la luz ultravioleta y a exposición de iluminación artificial como fluorescente y otras luces brillantes que causen fotofobia.

Su madre María Natalia Beltrán, ha asegurado que tiene mucha fe en la recuperación de su primogénito, puesto que ha movido cielo y tierra para buscar la financiación del tratamiento de su hijo, cruzar el charco, el gran océano atlántico y salvarle la vida a su pequeño gigante resiliente. En Venezuela, la prensa escrita y la televisión le ha dado cobertura a su caso y su pertinente seguimiento.

"El melanoma producido por la misma enfermedad ha perforado el hueso del maxilar. Sin embargo, el médico me ha dicho que el objetivo es que se le disminuya y asi poderlo operar y extraerlo definitivamente. Luego de las cuatro dósis, vendrán los estudios para comprobar si su organismo ha aceptado el tratamiento, si no se reduce no hay nada que hacer. Yo espero una respuesta concreta del equipo medico en enero".

El niño ha celebrado su aniversario número once rodeado de nuevos amigos y sin complicaciones médicas ni cuidados extremos a causas de efectos secundarios de la primera dósis. Por lo pronto, su progenitora la única familiar que lo acompaña en suelo mediterráneo lo entretiene y le da todo su calor de madre para que no se le bajen sus defensas emocionales, ya que "Luisfer" echa mucho de menos a su hermano Lenyer, a su abuela materna Mary y a su padre Asnardo.

A pesar de su condición médica actual "Luisfer" es un niño valiente, que vive el presente, que disfruta sus paseos por la ciudad condal (con permiso de su médico), Ha aumentado tres kilogramos de peso, le ha aumentado la hemoglobina a 11,5 (ha llegado de Venezuela con un nivel de hemoglobina en cinco y una infección severa) y tiene muchas ganas de vivir.

Al preguntarle que era lo que más le gustaba de España nos ha dicho sin pelos en la lengua "la montaña y la playa en la misma ciudad, mañana iremos al Acuario y deseo conocer el funicular que va al Tibidabo y a Montjuic, quiero montarme en uno y tengo prisa" ha dicho el niño que también ha añadido que se siente "Bien".

Desde esta tribuna te deseamos una recuperación perfecta Luis Fernando Beltrán. Has venido de muy lejos y no será en vano.

Para contactar con él puedes escribir al correo electrónico fundacionluisferxp2@gmail.com

Esquema de tratamiento

con Ipilimumab 3mg/Kg iv repartidas en cuatro dósis

Primera dósis ha sido administrada el 10 de septiembre

Segunda dósis está pautada para el 1 de octubre

Tercera dósis será administrada 21 días después

Cuarta dósis a mediados de noviembre

Médico Jaume Mora, jefe de Oncología pediatrica del Hospital maternoinfantil San Joan de Déu

Agradecimiento a la Fundación Simón Bolívar