"El lupus es invisible en la sociedad"

Abdy Torrealba tiene dos décadas conviviendo con el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica que aun no tiene cura.

 

Hoy en el Día Mundial de la Lucha contra el Lupus, este espacio quiere darle visibilidad a su testimonio de cómo vive a diario está patología inflamatoria crónica que puede llegar a comprometer su vida, sus órganos vitales y que con un buen tratamiento puede asegurar su supervivencia a largo plazo. 

 

Según Fedelupus, hay once criterios de los cuales de deben dar cuatro para diagnosticarla correctamente. En el mundo hay aproximadamente 5 millones de personas con la enfermedad, 1.5 millones en los Estados Unidos, 109.000 personas en España, de los cuales el 90 % son mujeres. 

 

1. ¿Qué es el lupus?
Es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunológico ataca por error las células u órganos sanos del cuerpo. En términos coloquiales el sistema inmunológico en un cuerpo sano está hecho para proteger las células y órganos contra los virus y enfermedades pero en un paciente lúpico ocurre lo contrario, el sistema inmunológico se altera y se vuelve contra el propio organismo y ataca las células y órganos sanos.

 

2. ¿Por qué es importante educar a la masa sobre la enfermedad?

El lupus es una enfermedad invisible, el paciente aparentemente se ve sano pero padece de innumerables malestares que van desde dolores articulares, fiebres repentinas, cansancio constante aún después de haber dormido largas horas, caída de cabello, lagunas lúpicas (olvido repentino de diversas situaciones) cefáleas prolongadas, hipertensión, entre otras. En la mayoría de los casos se tilda a la persona lúpica de floja porque siempre anda cansada o porque se le dificulta hacer algunas tareas o porque siempre se queja de sentir diversos malestares. Es necesario que la sociedad se eduque sobre esta enfermedad tan compleja para que entiendan que no se trata de simples malestares. Es una enfermedad crónica que ataca de manera silenciosa pero muy ferozmente. Puede atacar distintos órganos sanos y dañarlos, produciendo otras enfermedades a raíz de ese daño. En mi caso particular me ha atacado riñones (padezco nefritis lúpica) y pulmones (en varias ocasiones he presentado derrame pleural en uno o en ambos pulmones) además de padecer hipertensión arterial, lagunas lúpicas, inflamación articular entre otras, pero todas invisibles porque externamente no se ven pero los malestares son terribles y mientras el paciente atraviesa por todo eso, la gente sin saber lo que ocurre piensa que es show, flojera o que el paciente mejorará con una o dos pastillas que se tome cuando la realidad es muy diferente.

3. ¿Cómo era tu vida antes del diagnóstico?
Normal, como la de cualquier chica que tiene proyectos, sueños, metas. Con ganas de comerme el mundo porque era linda, joven, inteligente, ágil.

 

4. ¿Cómo supiste que lo padecías?
Diagnosticarlo no fue nada fácil. Conllevó largo tiempo después de recorrer diferentes especialistas. Por lo general al lupus se le conoce (entre otros nombres) como el gran imitador. Sus síntomas son muy difusos y suele confundirse con otras enfermedades.
Comencé con manchas en mi cuerpo que comenzaban como especie de un brote o salpullido. El primero fue en mi brazo izquierdo y luego de forma simétrica comenzó a brotarse también mi brazo derecho. Luego me fui brotando en el resto del cuerpo pero siempre de forma simétrica. El agotamiento era mi acompañante fiel, siempre andaba cansada pero siendo tan joven (23 años) yo me obligaba a realizar mis tareas y a cumplir mis rutinas, incluídas el ir al gym como cualquier chica de esa edad. Luego el brote comenzó en mi rostro y apareció la famosa mariposa malar. El salpullido comenzaba picando mucho, luego se inflamaba y se enrojecía y luego cambiaba de color, sobre todo cuando me exponía al sol. Para entonces tenía una hermosa cabellera que se me empezó a caer sin motivos y después comenzaron las fiebres repentinas. Así me inicié en el mundo lúpico, paseándome por distintos especialistas que literalmente me "peloteaban" después de hacerme innumerables exámenes de laboratorio para finalmente decirme: todo esta normal, pero yo seguía con mi rosario de quejas y malestares. Hasta que en abril del 2002 una internista en Maracaibo dió en el clavo y comenzó a tratarme con esteroides y presente mejoría, ella no logró decirme que era lupus porque los síntomas eran diversos y muy confusos pero si me dijo que se trataba de una enfermedad crónica del sistema inmunológico.

 

5. ¿Se podría decir que el lupus es una enfermedad similar a la fibromialgia?
Son diferentes y al mismo tiempo muy parecidas. Ambas producen mucho dolor y malestar pero son diferentes... En términos coloquiales yo diría que son familias.

 

Definitivamente si hay poca empatía y no me refiero solo al hecho de la poca información que hay. En mi última recaída tuve la oportunidad de compartir muy de cerca con una persona que tiene un hermano que también la padece y cuando comencé a manifestar señales de estar con actividad lúpica, esa persona pensaba que yo estaba fingiendo estar enferma y lo que no quería era trabajar porque yo era floja.